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Bon ben
#1
Heart 
Bonjour à tous !

J'ai créer ce topic pour vous parler de quelque chose d'assez personnel, mais je me sentais de vous en parler ce matin et comme tout le monde est hyper gentil ici alors ça mets vachement en confiance Smile alors j'me lance !

Je suis atteinte d'une maladie héréditaire du sang qui s'appelle la Drépanocytose.
En gros; c'une maladie qui déforme les globules rouges en forme de croissants, et lorsqu'ils manquent d'oxygène, ces globules se cassent ce qui provoquent des crises de douleurs extrêmement douloureuses qui peuvent conduire à une hospitalisation. Quand je vous dis que ça fait mal c'est inexplicable la douleur qu'on peut ressentir.
C'est une maladie que seules les personnes d'Afrique et des Îles peuvent contracter.
Il existe plusieurs formes de la maladie; Hétérozygotes (ou AS), la personne est malade mais ne fait pas de crises, et Homozygotes (ou SS), la personne est malade et fait des crises. Je suis atteinte de la forme SS.

C'est vraiment une maladie handicapante dans la vie de tous les jours parce qu'elle prive vraiment la personne de toutes ses capacités physiques; c'est-à-dire qu'on ne peut pas faire de sport, ni prendre l'avion, aller en montagne ou nager en profondeur...même les températures y jouent; on ne peut pas confronter les grandes chaleurs comme les grands froids...
Il existe un traitement pour ralentir les crises mais pas pour les stopper complètement, c'est donc "incurable". Le seul moyen de guérir entièrement la maladie, c'est une greffe de moelle osseuse mais dans mon cas, étant donné que toute ma famille est malade c'est pas possible x) on peut chercher des donneurs compatibles, mais c'est 1 chance sur j'sais pas combien qu'il y ait un donneur et c'est une greffe qui reste assez risquée.
Vous savez, j'ai vraiment de la chance d'habiter en France et que je reçoive un traitement, parce que ceux qui habitent en Afrique noire et qui sont atteints de cette maladie n'ont pas cette chance, l'espérance de vie pour cette maladie ne dépasse pas les 15 ans là-bas...
Me concernant, je suis quelqu'un qui voit assez bien la vie malgré tout ce qui m'est déjà arrivé à cause de cette maladie, je préfère me dire que la vie est trop courte pour ne pas être vécue normalement même avec toutes ces contraintes Smile

Je remercie aujourd'hui La Cartoonerie et tous les cartooneurs de m'avoir donné de la joie dans les moments où j'étais très malade, parce que oui quand je n'étais pas bien je venais regarder des cartoons (et c'est encore le cas !) :')
Voilà voilà je plombe pas plus l'ambiance XD
Merci à vous si vous avez prit le temps de lire, ça m'a vraiment fait du bien de m'ouvrir à vous aujourd'hui (et j'avais envie de raconter ma vie XD). Si vous avez des questions ou des remarques n'hésitez pas à les poser sous le topic j'y répondrais avec plaisir Wink

Merci encore et à ploush Love
Gneh.
 
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#2
Ma pauvre D:
https://thumbs.gfycat.com/SpryMilkyFruitbat-size_restricted.gif

Im a banana, im a banana, im a banana LOOK AT ME MOVE! (yaya)


2017-2019 (Anciennement Fufi)
 
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#3
C'est triste..
J'espère que malgré toutes les restrictions qu'apportent cette maladie, tu t'amuses beaucoup quand même dans la vie de tous les jours. Smile
https://zupimages.net/up/18/05/8mnr.png 
Je suis Miaou2000 sur lak, notez bien Tongue
 
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#4
Bien sûr héhé Wink
Gneh.
 
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#5
Je connaissais l'existence de cette maladie mais j'ignorais que ça causait autant de soucis de santé, notamment sur l'espérance de vie.
http://image.noelshack.com/fichiers/2019/10/2/1551808367-oie-amqetkbuvskn.gif
 
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#6
Je pense que tu fais un mini abus de langage en disant que les AS sont malades... Je ne suis pas experte ni médecin, mais les souvenirs de mes cours de fac et recherches sur la maladie c'est une maladie génétique dite récessive, en d'autre mot il faut que la mère et le père donne le gène malade pour que la maladie s'exprime. Dans le cas contraire la personne est dîtes "porteuse saine", elle a un gène malade mais son autre gène pas malade suffit à lui procurer une bonne santé. Après je parle de cela, ca remonte à 5 ans et demi, depuis il y a peu peut-être eu d'autre découverte... et puis je suis un peu trop maniaque des mots quand ça concerne la biologie... ^^'

Dans tous les cas, vivre avec une maladie et des douleurs chronique c'est bien relou... Je te supporte totalement là dedans ! Je n'ai pas la drépano mais une maladie osseuse, génétique à caractère dominant (donc juste le gène malade de mon père suffit à me pourrir la vie xD) et je ne compte plus le nombre de fois où j'ai été incapable de marcher ^^

Pour en revenir à la drépano, je pense qu'avec le métissage des populations on doit avoir des cas de personnes non africaines qui ont la maladie, d'ailleurs il me semble que c'est plus une maladie "de la méditerranée" (donc toutes les régions et pays qui sont autour de la méditerranée, parce que ce sont des villes portuaires, avec beaucoup d'échange de population et donc échange de gènes).

Je crois que je m'égare encore ! ^^ En tout cas tu as raisons de voir la vie du bon côté, les mauvais côtés nous rattrapes trop vite pour qu'on y pense Smile
https://i.imgur.com/EP1QgFf.gifhttps://i.imgur.com/w0Fcppq.pnghttps://i.imgur.com/I2kRwIp.gif

Anciennement Valouletauro / Magnifique signature de Koushak ♥
 
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#7
En effet de base les AS sont porteurs sains, mais je connais certains cas (dans ma famille) où ils ont certains symptômes mais pas des gros Smile
Je n'ai jamais entendu parler de personnes méditerranéennes ayant cette maladie, mais si il y en a ça ne serait pas surprenant ^^'
Je compatis tout à fait avec tes soucis de santé, je sais ce que c'est les grosses douleurs malheureusement...mais que cela nous empêche pas de profiter de la vie tant qu'on peut pas vrai ? Big Grin
Gneh.
 
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#8
Comme je te l'ai dit, la 1er (et dernière fois) de ma vie que j'ai abordé le sujet de la drépanocytose c'était il y a bien 5ans xD Il est tout à fait possible que je me mélange les pinceaux ^^'

Mais oui, tant qu'on le peut, on vit notre petite vie Smile Du moment que l'on connait nous même nos limites et que nous sommes bien entourée en cas de crise, c'est le plus important au final Smile
https://i.imgur.com/EP1QgFf.gifhttps://i.imgur.com/w0Fcppq.pnghttps://i.imgur.com/I2kRwIp.gif

Anciennement Valouletauro / Magnifique signature de Koushak ♥
 
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