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Le handicap au sein d'une famille.
#1
Coucou, voilà, je me disais que peu de personnes parlaient de l'handicap chez un membre de sa famille, que dans certains cas, c'était "tabou'', du coup ça serait bien d'avoir un topic qui parle de l'handicap (j'entend aussi par là les troubles mentaux) , je demande donc des témoignages, des histoires , pas des posts pour se plaindre voila (kiss)
 
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#2
moi j'dis qu'il faut demander à Okalem de nous éclaircir sur ce débat
(c'est vraiment la réponse à tous les problèmes)
http://img4.hostingpics.net/pics/610592bloggif57b737f3d2aa0.png
 c mwa  
 
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#3
J’approuve entièrement ce message.
http://i19.servimg.com/u/f19/19/13/65/64/22e15010.jpg
 
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#4
Hum témoignage?
On peut plus ou moins s'en sortir avec un handicap. Dans mon village, on a un ami (qui a 18ans) qui a retapé une fois et qui a un problème mental, mais comme il est pas agressif, un peu mou mais qu'il arrive à faire des choses, il arrive à s'intégrer un minimum. Ce qui n'est pas le cas de ma cousine (20 ans), avec qui je n'arrive pas à m'entendre car elle prend ma soeur (21 ans) en modèle et qui me considérait comme une gamine car je suis la plus petite des cousines du côté de mon père. Maintenant elle me respecte car elle voit que moi j'avance. Elle est extrêmement agressive, ne sourit pas, ne trouve aucuns centres d'intérêts, où faut lui demander plusieurs fois de répéter car on comprend pas ce qu'elle dit (parle trop vite et articule pas), et surtout qu'elle a eu la vie dure avec des harcèlements, des moqueries ect.. Elle suivait une formation pour être serveuse mais comme elle a cette agressivité et qu'elle sourit pas, ça a marché. Aujourd'hui, ça va pas du tout, elle n'a pas d'amis alors elle alterne entre parents et grands-parents alors elle supporte pas ect.. Elle veut être autonome, avoir le permis, ainsi de suite, mais c'est pas possible. Elle est pas capable de faire des pâtes car elle s'intéresse pas un minimum, n'est pas patiente pour apprendre quoi que ce soit ect.. De plus, le gros problème de ma cousine, c'est qu'on ne sait pas ce qu'elle a. (Ni pour le gars du village d'ailleurs, mais lui, comme il s'intègre plus et s'intéresse un minimum, ça va déjà mieux pour lui)
Je pense qu'il y a un vrai problème dans la société. Les handicapés ne sont pas assez favorisé! Les rampes d'accès par exemple, il n'y en a pas partout! Il n'y a pas si longtemps au infos on voyait qu'un handicapé en fauteuil roulant ne pouvait pas accéder à de nombreuses boutiques dont une boutique de fauteuils roulants! (je le rechercherai). Les centres sont toujours pleins, les services ne sont pas super, et pour avoir de bons services, il faut avoir pas mal d'argent. Une amie de ma grand-mère a un petit fils qui a aussi un handicap (je sais plus ce qu'il a et je crois qu'on ne sait même pas ce qu'il a), grâce au faite que la mère a eu un gros héritage, elle peut bien soigner son gamin (qui doit même pas avoir 10 ans) mais ce n'est pas donné à tout le monde! Au lieu d'aller faire des voyages inutiles, payer des tonnes pour des choses qui ne sont pas indispensables (il y en a tellement que ce serait long de les citer), il faudrait bien améliorer la vie de tous ces handicapés.
~ We are all mad here ~
 
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#5
ok c 'est partie
je suis ne avec une malformation congénital non héréditaire des pied a ma naissance j'ai étais opéré a 9 mois ensuite j'ai étais appareiller et immobiliser les jambe jusqu’à mes 1 ans et demi après sa j'ai porter des attelle j'ai très souvent étais suivi car sans tout sa je ne marchais pas aujourd’hui je suis valide ou presque je ne peut pas faire beaucoup de sport(je ne peut pas faire patin a glace, roulette,gym ,dance, saut, course ...) très longtemps j'ai souvent des douleur au cheville et peut facilement me faire une entorse voire pire j'ai deux cicatrice et je suis très petite de taille a l heure actuelle je peut quand même faire beaucoup de chose seul et me déplacer a pied mais depuis quelque année alors que mes résultat étais bon j'ai commencer a régresser mes pied appuis sur le coter et commence a basculer sur le coter j'ai de plus en plus de difficulté et mal a mes cheville si sa régresse encore je peut finir par ne plus marcher (c egalment un risque lorsque je chute ) quand je fait du sport a Ecole j'ai souvent étais exclus par les élevé qui me disais que jetais nul les fille regarde souvent mes pied quand je me change ce qui me gène
le handicape que j'ai est taboue dans ma famille dans le sens ou on en parle peut seul ma mère en parle on me dit souvent que je fait du chiquer que je suis normal et que je me fait mal exprès se qui est faux

dans ma famille j ne suis pas la seul que se soit aqui ou de naissance on est nombreux a avoir un handicape et a être fixe par les gent de plus beaucoup de lieu sont inaccessible
http://ekladata.com/b8Jfh_lszysCOLSddmxyXFHCZIk@500x563.jpg
ma alice♥
 
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#6
Bonsoir, juste pour vous dire que j'ai une vraie réponse, avec un pavé à la clé, mais que je l'écrirai un autre jour !
Bisous ! Heart
https://i.imgur.com/EP1QgFf.gifhttps://i.imgur.com/w0Fcppq.pnghttps://i.imgur.com/I2kRwIp.gif

Anciennement Valouletauro / Magnifique signature de Koushak ♥
 
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#7
Bonjour tout le monde,
Je suis assez d'accord avec vous sur le fait que l'accessibilité des handicapés à certains endroits est assez difficile et je trouve que les mairies etc ne pensent pas assez à eux malheureusement. Déjà qu'avoir un handicap peut s'avérer compliqué physiquement et mentalement, si alors ils sont laissés à l'écart par la société rien ne peut s'arranger. je parle en connaissance de cause car j'ai eu un meilleur ami quand j'étais au primaire qui était en fauteuil roulant et tout a toujours été très compliqué pour lui... Un jour il a quitté la ville sans laisser de traces et je ne 'lai plus jamais revu. Je ne peux donc pas vraiment apporter ma pierre à l'édifice qu'est ce topic,..
Bonne journée ^^
 
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#8
J'avais promis une réponse, en voilà une.
Un de mes frère et moi on a une tare génétique. Pour ceux qui ont de la génétique au collège, vous avez déjà entendu parler de maladie dominante ou récessive ? Pour ceux qui ne savent pas, ou ne se souviennent pas. Quand on a une maladie dite "récessive", il faut que les 2 parents soit malades ET qu'ils transmettent leur maladie. En gros, leur gamin à 1 risque sur 4 d'avoir la maladie. Pour les dominante, il suffit d'un seul parent, ce qui ramène le risque à 1 sur 2.
Avec mon frère on fait parti des 1 / 2....
Déjà, à vivre c'est compliquer, puisque moi même (et lui aussi) risque de transmettre ma maladie à mes enfants.... Et 1 risque sur 2 c'est super élevé comme risque (mon père à 3 enfants, dont 2 malades -oui ca vient de lui- , dans sa famille ils sont 7 enfants, dont 3 à l'avoir, mais bref).

Alors, parlons en de cette maladie. C'est une maladie osseuse, qui en gros, forme des ex-croissances osseuses à l'extrémité des os longs. Donc en gros au niveau des articulations. Chaque individus n'est pas atteint de la même manière au sein d'une famille. Mon père, son frère et sa soeur n'en ont quasiment pas souffert par exemple.
Mon frère et moi sommes plus atteint.

En soit ce n'est pas un handicap, puisque pour certaine personne il n'y a quasiment aucune conséquence. Parfois ça fait un peu mal, mais rien de plus. J'aimerai que cela soit encore mon cas....

Comme je vous l'ai dit la maladie entraine la formation d'os en plus (pour faire simple). J'ai par exemple plus de 8 excroissance sur mon seul genou droit, et certaine qui font plusieurs centimètres de diamètre.... je suis également touchée au genou gauche, au niveau des hanches, du bassin, des chevilles, des poignets et c'est déjà pas mal.

A cause de la maladie avec mon frère on a eu un problème de croissance de l'avant bras (un seul pour moi, les 2 pour mon frère). C'est peu visible, mais en gros j'ai le poignet courbé et le bras plus court de 5 cm environ.

Maintenant parlons handicap. Je ne peux pas marcher plus de 30 min sans répercussion derrière. Je ne peux rester debout en statique top longtemps, mais je ne peux pas rester assise trop longtemps non plus. Je n'ai aucune force dans le bras gauche, qui me fait mal souvent (les 2 os de l'avant au lieu d'être parallèle se touchent...). Je développe également de l'arthrose au poignet droit. j'ai donc souvent besoin d'aide, ne serait-ce que pour porter ma casserole pour vider l'eau des pâtes.

C'est en ca que ma maladie est un handicap. J'ai 21 ans et j'ai l'impression que je ne peux pas profiter de la vie. C'est une maladie physique qui a, chez moi, une grosse répercutions sur mon mental.

On a toujours était soutenu par ma mère. Nous avons subit plusieurs opérations qui on été mal vu du côté de mon père, puisqu'ils pensaient que ca allait disparaître. Sauf que non, ca continu de venir....

Il faut vous imaginer que nous avons des boules dans les articulations, à des endroits où normalement les nerfs, les tendons, les ligaments, les muscles passent ! Avec le temps il y a usure ou compression. Pour ma part depuis toute petit j'en avais une sur le haut du bras gauche qu'on a fini par me retirer. Aujourd'hui (et alors que l'opération date de 5 ans)  je n'ai pas de développement musculaire à l'endroit où se trouver ma "boule".

Je ne sais pas comment ma mère le vit. Je suppose le mieux possible. Voilà, c'est plus un témoignage que "comment on vit le handicap dans la famille", mais bon ^^

Sinon, j'ai un autre frère qui a un caractère particulier (certainement autiste, mais une forme spéciale d'autisme). On arrive pas à mettre de nom sur ce qu'il a. Je n'ai pas envie de raconter cela, c'est sa vie à lui, mais par contre c'est dur de vivre avec quelqu'un comme ca. Disons que ca demande d'avoir l'habitude ! Il ne regarde que peut dans les yeux, il n'aime pas parler de ce qu'il ressent, il ne semble jamais attentif quand on lui adresse la parole, il n'arrive pas à tenir une conversation "logique", quand il a une idée en tête il ne l'a pas ailleurs (mais genre, vous ne pouvez PAS imaginer !). Donc voilà. On ne sait pas si ce qu'il a a un nom, mais ma mère est la 1er à le dire qu'il a certainement certain troubles, même s'ils sont mineurs.... Bref mon frère est très compliqué, mais on l'aime tous très fort, et on fait tous les effort du monde pour l'aider à comprendre la société (oui parce que ca, il comprend pas). C'est encore un enfant qui vit dans un monde d'enfant alors qu'il a 13 ans. (et pourtant, avec ce qu'il a vécu il aurait du être un enfant dans un mode d'adulte, mais ici on ne parle pas de harcèlement scolaire).

Voilà, bravo à toi si tu as tout lu ! Smile

(PS : flemme de me relire, donc désolé si des fautes se sont glissées dans mon texte !)
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#9
Coucou!


Ça fait un bail que personne a écrit dans ce topic, et comme ce soir je traîne sur le forum, je vais en profiter pour parler d"un handicap très très peu connu, et si j'en parle, c'est parce que j'en suis atteinte :c Je vais donc parler d'une maladie très rare, dite "orpheline", à la fois chronique et invalidante.

Vous connaissez sûrement la narcolepsie (du moins de nom), et bah c'est pas ça, mais disons que c'est une maladie cousine, ça s'appelle l'hypersomnie idiopathique. Je pense que le nom "hypersomnie" parle de lui-même, et "idiopathique" signifie qu'on n'en connaît pas l'origine.

C'est pas forcément facile à décrire pour faire comprendre que c'est une vraie maladie qui fait souffrir.

Pour mieux comprendre, je vous propose une immersion:



Imaginez que là, maintenant, c'est le soir, et que vous allez vous coucher, heureux à l'idée de retrouver votre lit et de passer une bonne nuit de sommeil. Vous y êtes? Super. Donc vous dormez comme un bébé, entre 8 à 12h, c'est à dire une belle et longue nuit. Maintenant, vous vous réveillez; mais là, vous ne vous sentez pas reposé, en fait, vous êtes à peu près aussi fatigué que la veille. Jusqu'ici tout va à peu près bien. Imaginons que ce soit un jour de cours par exemple. Le 1er réveil sonne, vous ne l'entendez pas, le 2ème non plus, et c'est seulement arrivé au 10ème que vous avez vaguement l'impression qu'il se passe un truc. Puis vos parents viennent vous réveiller, 1 fois, 2 fois, 3 fois, et parfois 3h plus tard vous êtes toujours au lit et ne vous rappelez ni des réveils ni de leur passage. Maintenant, admettons que vous ayez réussi à vous réveiller suffisamment tôt pour aller en cours. Vous montez dans le bus, et vous trouvez une place assise, jusqu'ici, tout va bien. Et là, vous vous endormez, sans même pouvoir vous contrôler. Vous ouvrez furtivement un oeil toutes les 2 minutes car vous angoissez à l'idée de rater votre arrêt, sans pouvoir vous réveiller. Mais vous réussissez à vous extirper du bus à temps, alors tout va bien. Du coup, vous arrivez en cours, vous vous installez, le cours commence, vous êtes prêts, et là, au bout de 5 minutes grand max, votre tête tombe sur la table, dans vos bras, comme une masse (parfois vous vous exploserez l'arcade sourcilière). La sieste peut durer 5 minutes, ou toute l'heure. La même chose se produit à chaque cours, et bien sûr de nouveau dans le bus sur le trajet du retour. Et là, il est entre 18 et 19h, vous rentrez chez vous, vous montez dans votre chambre poser vos affaires, et, sans trop savoir ni pourquoi ni comment, vous vous retrouvez à dormir sur votre lit, et vos parents doivent vous réveiller pour aller manger, ensuite vous vous recouchez tout de suite. Les devoirs? Pas faits, évidemment. Heures de sommeil dans la journée: de 15 à 18h, facile. Et tout cela, pas une journée de temps en temps, mais quotidiennement, du moins sans traitement. Avec le traitement, on ressent moins l'évolution de la maladie, car oui, l'état ne s'améliore pas avec le temps. On peut vivre "presque" normalement les 3 quarts du temps, mais le sommeil n'est toujours pas réparateur. Il y a évidemment d'autres troubles associés, le plus gênant étant la perte de mémoire, on perd des neurones de mémoires au quotidien, ça commence par la mémoire à court terme, et qu'en il n'en reste à peu près rien, c'est au tour de la mémoire à long terme. Les traitements sont lourds et rarement supportables à vie, avec de nombreux effets secondaires, mais la maladie, elle, est incurable et parfois génétique et donc transmissible. 

Voilà, voilà, je pense avoir fait un peu le tour de cette maladie très rare et très peu connu qui est souvent sujette aux moqueries et aux remarques du style "Faut dormir la nuit" ou "Nan mais moi aussi je suis fatigué(e) c'est normal, tout le monde l'est", et j'en passe et des meilleurs.

C'est quelque chose donc je parle extrêmement peu, c'est pas facile et j'ai du mal à le partager, mais je sais que les Lakiens sont ouverts d'esprits et que je n'aurais pas le genre de remarques dont j'ai parlé juste au-dessus c:
Clique ici, la suite est sortie!                                                                                     Ma participation aux 24H cartoon!

http://image.noelshack.com/fichiers/2016/32/1470951679-signature.jpg
 
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#10
Xxcookies59xX : Je ne connaissais pas cette maladie. Ca ne doit pas être facile du tout ! Je n'imagine sûrement pas a quel point. Vu que tu en parles très peu, je voulais juste te remercier d'en avoir parlé.

Merci a tous pour vos temoignages <3
 
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